A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença do sistema nervoso, degenerativa e incapacitante, caracterizada por perda de neurónios motores no córtex cerebral e medula espinal. A ELA também é conhecida em França por doença de Charcot, doença do neurónio motor no Reino Unido e doença de Lou Gherig nos E. U. A.
Doença do neurónio motor, com atrofiamento muscular progressivo de evolução rápida (até 5 anos de vida em média) e inexorável. Há diversas teorias a respeito da sua etiologia, que se acredita ser multifatorial. Seu quadro clínico é variável de acordo com o paciente, no que concerne sinais, sintomas, gravidade e evolução.
É um distúrbio nervo degenerativo de origem desconhecida, progressivo e que envolve a degeneração do sistema motor em vários níveis: bulbar, cervical, torácico e lombar. Portanto, é uma doença incurável. Os principais sintomas desta doença são a falta de força muscular, atrofia muscular, espasmos involuntários musculares assim como fadiga e músculos presos e aumento salivar. No entanto, podem surgir outros sintomas envolvendo os músculos dos braços e pernas dificultando a sua locomoção como também ao tentar falar na articulação das palavras, ao abotoar uma peça de roupa, ao mastigar e engolir e muitas vezes o problema respiratório vir a ser afectado.
Calcula-se que 5 a 10 por cento dos casos desta patologia possam ser hereditários (é a chamada ELA familiar). Isso significa que, com base nesta estatística, 50 por cento dessas famílias possam vir a ser afectadas. Portanto os filhos das pessoas com este síndroma familiar têm uma probabilidade de 50 por cento de ter ou não a doença.
A doença afecta em geral pessoas acima dos 50 anos, no entanto, tem surgido muitos casos em pessoas mais jovens e é nos homens que ela aparece com mais frequência. Calcula-se que no nosso país haja cerca de 800 pessoas com ELA e mais de 70 mil casos em todo o mundo.
O diagnóstico para esta doença não é fácil, e como tal, não existe nenhum teste específico.
Por isso requer-se um exame neurológico profundo assim como análises ao sangue e urina, electromiografia (medição da actividade eléctrica dos músculos) biopsia muscular (remoção de amostras de tecido para análise microscópica) radiografia da espinal medula, ressonância magnética, tac, testes respiratórios, para verificar se os músculos do pulmão foram afectados, testes de deglutição e punção lombar.
Para esta doença não existe cura. Há um medicamento aprovado nos E.U.A. chamado Riluzol que reduz as lesões nervosas, aumentando a qualidade de vida, mas, o medicamento citado não vai reverter as lesões que já possam existir.
É muito importante no tratamento desta doença, utilizar medicamentos que possam aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente. Esses medicamentos podem reduzir a fadiga, aliviar as cãibras musculares ou a obstipação. Podem aliviar as dores, as depressões e combater as insónias.
Por isso, é preciso que haja uma combinação de equipa de médicos, farmacêuticos, fisioterapeutas, enfermeiros, nutricionistas, assistentes sociais para que possam ser ajustados às necessidades de cada doente.
Quando a respiração se torna difícil pode ter que se recorrer à ventilação durante a noite ou de dia.
A família, nestas situações, é de grande ajuda em todos os sentidos e também a grande sacrificada, pois é ela que vai ter de suportar as maiores tarefas na assistência ao doente.
A ELA tem diversas formas de se desenvolver em cada paciente, e, é muito importante manter uma atitude positiva para as várias fases desta doença.
Não esquecer que o doente pode perder a sua mobilidade física mas está sempre lúcido e como tal a sua lucidez deve ser respeitada.
Relato dum jovem paciente com ELA:
A ELA não tem rosto, e eu não conheço a ELA
E a ELA não me conhece. Eu estava bem com a vida
E de repente a ELA chegou.
Não é fácil mas eu e a minha mãe vamos vencendo.
Este Senhor foi a pessoa que mais viveu com a doença, contraiu-a aos 21 anos, e, durante mais de 50 anos esteve dependente de tudo e de todos e da sua cadeira de rodas. Foi um astrofísico de renome mundial em Cambridge, onde leccionou e publicou imensos trabalhos científicos assim como por esse mundo fora.
O filme, a Teoria de Tudo, retrata bem a sua vida e obra. Questionado acerca d
a morte assistida, respondeu que ninguém deve interferir na decisão de um doente em sofrimento, pois, cabe ao paciente tomar a atitude que achar mais correcta. Um médico americano, Professor Christopher B. Cooper, vem, entretanto, por em dúvida que o astrofísico britânico tenha contraído ELA, pois que nessa altura o diagnóstico era muito difícil e inclina-se mais para o facto de ser poliomielite a doença que o possa ter afectado. Será?
Entretanto, consta-se que há um novo medicamento para esta doença mas, a FDA ainda não autorizou a sua utilização.
Esta consulta foi criada no Hospital de Santa Maria, sensivelmente, no ano de 1983 pela Profª. Doutora Salles Luís, e, no ano 2000 foi o ano que o Prof. Mamede de Carvalho assumiu o cargo de responsável pela consulta. O médico em questão, é um dos maiores especialistas mundiais em Esclerose Lateral Amiotrófica e, o investigador com o maior número de artigos publicados sobre o ELA. Ensina na Faculdade de Medicina de Lisboa, investiga no Instituto de Medicina Molecular e dá consulta no Hospital de Santa Maria.
Em 2008 foi galardoado com a Moção de Aplauso e Louvor, atribuída pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro pelo seu longo e continuado trabalho de investigação nesta área.
Não se prevê a cura, para esta patologia, segundo afirma o Prof. Mas, pode-se suster a perda neuronal se o doente for diagnosticado atempadamente com um medicamento que possa suster a evolução da doença. Na sua consulta estão inscritos 120 doentes e por semana ele vê 20.
A APELA (Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica)
É uma organização não governamental sem fins lucrativos com estatuto de IPSS, atribuído em 2009 e inscrita no livro da saúde. Tem como objectivo promover e divulgar a natureza da doença junto da sociedade civil, doentes, famílias, médicos, enfermeiros, farmacêuticos, psicólogos, fisioterapeutas e a todo o pessoal ligado á área da saúde. Apoiar os doentes com ELA e familiares e ajudar na resolução dos seus imensos problemas.
Para terminar vou falar dum amigo de 47 anos que contraiu esta terrível doença. Quando emigrante, no Reino Unido, foi-lhe diagnosticado ELA e aconselhado a que regressasse ao seu país para aqui ser seguido na consulta do Prof. Mamede de Carvalho o que está a acontecer. Também lhe foi dito pelos médicos Britânicos que, a doença era incurável, e, não acedesse a tentativas de cura oferecidas por clínicas em algumas partes do mundo. Mas movido de boa fé, e na esperança de melhoras, ele tentou 2 vezes, mas os ingleses afinal tinham razão pois nada resultou. O meu amigo durante o dia está num centro social do nosso concelho, onde eu o vou visitar frequentemente, e, à noite regressa a casa. Está numa cadeira de rodas e, é totalmente dependente de tudo e de todos, sendo a parte cognitiva a única que está intacta. Isto para ele é um suplício e diz-me muitas vezes que viver assim não, e que preferia a morte assistida.
Alberto Cipriano Ferreira / Aluno do Curso de Saúde
Da Universidade Sénior do Seixal
Ministrada pelo Sr. Prof. Dr. Carlos Ribeiro e o Sr. Dr. Lopes In
- REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
Professor Mamede de Carvalho
Drª Elga Freire C. H. Porto
Do Autor
Da Internet
Biblioteca do Fórum do Seixal
18-03-2019 (2ª parte da aula)